一对阿尔茨海默症夫妇的高光时刻|相伴58年,我俩都得了老年痴

2019-11-03 11:55:50   【浏览】827

照片中,中年的余晋亮穿着银灰色西装,打着黑色领带,笔直地站着。

站在他面前的是中国科学院前院长陆嘉熙、中国科学院半导体研究所前所长黄昆和中国科学院微电子研究所前名誉所长王守武。

这张照片拍摄于1975年3月。当选美国物理学会会长后,美籍华人科学家吴健雄邀请中国派出代表团参加美国物理学会年会。国家已经从北京、上海、福建和山东的几个省市挑选了五名候选人,其中两人来自上海,但后者未能通过考试。

"我不仅代表上海,也代表中国科学家!"老余晋亮拄着拐杖,一字一句地大声说道。

几分钟后,他去了洗手间,出来的时候忘记了我。就像再次遇见陌生人一样,他礼貌地点点头,说:“你好。”

他是一名中度阿尔茨海默病患者(也称为“老年痴呆症”)。阿尔茨海默病的特征是逆行性健忘症,这意味着那些珍贵的早期记忆最终被抹去。

9月21日,上海慈善基金会资助的公益项目“老年宝藏”国际老年痴呆症日(International Alzheimer's Day)发起众筹活动,探索认知障碍老年人的才华和梦想,寻找他们的“亮点时刻”。

在老年人美容护理中心创始人之一的许莫丹看来,疾病就像潮水一样,一个接一个地冲刷着老年人的记忆、认知和情感,直到它最终被清除。

对有些人来说,这比死亡更可怕。当通过一生的努力所获得的小小荣耀不再被人铭记,当头脑不再有能力思考“我是谁”时,谁将维护生命的最终尊严?

这是认知障碍群体面临的常见困境。

一排三个留给王守武,四个留给陆嘉熙,五个留给黄坤,两个留给俞晋亮。

[精彩时刻]

这里的气氛和幼儿园非常相似。

房间被涂上浅蓝色的墙漆,木制橱柜被绿色植物和各种玩具或教具装饰。

迹象随处可见。入口处的盒子里有各种笔迹的名牌,也有空白的。标牌旁边的标牌写着“请为自己打造一个名牌,让每个人都认识你”;右边的茶几上写着“请给自己倒杯水”。

中秋节前夕的下午,几个满头白发的老人带着他们的名牌围坐在办公桌旁。

这是位于上海市长宁区弘毅区的一所名为“记忆之家”的老年版“幼儿园”。它是由公益组织金美老年服务中心在本市设立的四个社区认知家庭支持中心之一。

从外面看,这群老人和普通老人没有什么不同,但是他们在活动开始后就可以被看见了。

95后社会工作者顾东学拿着一块小黑板,上面写着“欢迎来到虹桥记忆”。今天是一周中的一天。今天是天气。”

如果有人开口,他就犯了一个错误。有些人用手指思考,犹豫不决。有人环顾四周,试图从别人嘴里看到答案。

91岁的晋亮和86岁的云书也坐了下来。

"我们都是老年痴呆症患者,他温和,我温和."刘云书以如此轻松的语气向别人介绍,好像他在谈论别人的家庭。

但是晋亮不承认这一点。“我没有老年痴呆症,我的身体很好!我在苏联呆了4年,从来没有生病过!”他像个孩子一样举起了他的手势。

网上提供的信息可以勾勒出俞晋亮退休前的成功生活——“俞晋亮是1955年从华南理工大学(现华南理工大学)毕业后第一个在苏联学习的研究生。1960年获得苏联科学院硅酸盐化学研究所博士学位,1960年回国后被分配到中国科学院上海硅酸盐研究所工作。他是我国著名的固态物理科学家和激光红宝石研究专家。他的名字被列入了1978年在英国出版的《世界知识名人》

只要你谈论你的生活,晋亮就充满了兴趣。"我研究的红宝石有一米多长,已经在人民广场展出了."在同一篇文章中,他会重复“玩”多次。

对此,刘云书总是微笑着摇摇头,向听众眨眨眼,并对丈夫高调的“炫耀”表示歉意。她的性格完全相反,非常低调。起初顾东学让她填写她的个人经历。她简短地说了“在工厂工作”。直到后来,她才知道自己是上海无线电一厂唯一的教授级高级工程师,享受国务院的特殊补贴。

晋亮无论走到哪里都拿着钥匙,腰带上挂着一个备用别针。蒋文帝照片

我不记得许莫丹什么时候开始有意识地记录这些老人的故事和人格片段。

他们拍摄了俞晋亮说俄语的视频。他对着摄像机流利地说着话,并且没有忘记再翻译一遍。他说,在他90岁的时候,俄罗斯朋友送贺卡祝他身体健康。

另一个视频显示退休的大学教授刘教授教许莫丹跳交谊舞。他嘴里念着“跳跃和擦拭”,同时轻轻地引导她向前或向后。

刘先生在苏联学习时,经常和朋友一起去参加聚会。他组织了他所在单位的所有舞会,但退休后再也没有参加过。听到许莫丹邀请他举办“记忆家庭”竞赛,他同意了。

从中国科学院退休后,老尹成为了科技馆的志愿者讲师。然而,人们发现他有时解释不清楚。在发现认知障碍后,场馆向他颁发了证书,感谢他的努力。然而,他意识到了“劝阻”的味道,非常失望。许莫丹说:“那你可以带着我们年轻的志愿社会工作者。我们有些人还没去过那里!”他甚至说“好!很好!”眼睛闪闪发光。

许莫丹总是被他眼中的这种光所打动。“这是一种尊严感。许多老人生病后,家人觉得他不能做很多事情,但事实上他可以。当我想起来了,老人觉得他是那个还能做那些事情的人。”

虹桥“记忆之家”就像一所老年幼儿园。蒋文帝照片

[回归原点]

当时针指向3点时,莉莉想离开。她焦虑地给一件t恤上色,然后打包行李。“我们现在可以走了吗?”

顾东学急忙拿出另一件t恤,“你能给我画一件吗?”

"我们必须给她多找些任务,否则她总是会早走。"顾东雪说,“事实上,她可以回家,但她早就习惯了快速的决定。”

莉莉过去是上海一家公司的销售总监。改革开放后,她走进大海,开了三家窗帘店。生意兴隆。

许莫丹治疗阿尔茨海默病已经很长时间了,他观察到,发展的过程就是一步一步回到生命起源的过程。

轻度患者记忆力减退不太明显,能够独立生活。然而,偶尔会有一些以自我为中心、性情不稳定的“老孩子”行为。

到了中年,对年龄的认知就会偏离。一位70岁的祖母通常认为自己已经30岁了,她会称自己的妻子为“爷爷”,或者称自己的儿子为妻子。这个阶段的病人就像孩子一样。他们仍然能够分辨亲近的人并表达他们的感情,但是他们的自理能力很弱。他们需要其他人帮助他们吃饭穿衣。

最严重的阶段是退化到婴儿时期,那时记忆、思维和情感都被清除了,就好像生活没有活过一样。

这是一个必要的阶段,不能逆转。

但这并不意味着我们无能为力。

上海精神卫生中心老年病科主任医师李霞多次呼吁早期药物治疗和心理缓解治疗相结合,以延缓疾病进展,提高生活质量。然而,人们对早期筛查和及时干预的理解还远远不够。许多人认为,如果病情不太严重,他们不需要先采取措施,或者如果无论如何都不能治愈,最好不要进行诊断和增加压力。

数据显示,我国轻度痴呆患者的治疗率为14%,中度痴呆患者的治疗率为25%,重度痴呆患者的治疗率不到34%。

刘云书比他妻子被发现得早。去年年底,当她因肺炎住院时,她在泡脚时莫名其妙地睡着了,用脚翻了个盆。第二天,她完全没有意识到。护士提醒她应该进行检查。

简单测试的满分是30分和20分,刘云书得了19分,因此戴了一顶“初级”帽子。

俞晋亮直到今年7月才被确诊。是邻居注意到了这种不同,并提醒了刘云书。例如,他忽略了一个熟悉的邻居的问候。还有一次,他跑到另一栋大楼的一楼,发现他开门时锁错了。他退后一步,摔倒在别人的院子里。这种检查,是中度阿尔茨海默病。

刘云书有点被他事后诸葛亮惹恼了。她开始积极带老俞参加“记忆之家”活动,支持徐莫丹发起的“精彩时刻”项目,一遍又一遍地听老俞的精彩事迹。

俞晋亮和刘云书的结婚照。

1951年,俞晋亮和刘云书分别被大学录取。余晋亮第二次参加高考,但他第一次没钱。他第二次得到老校长的资助。1952年,全国各地的大学学院和系经历了一次重大重组。包括湖南大学和广西大学在内的几所大学的化学工程系相继合并,两人相遇。

1961年,晋亮留学归来后的第二年,两人结婚了。出乎意料的是,结婚一年后,他们为离婚而争吵,并要求工厂工会主席做这项工作。“所以我想提醒今天的年轻人,纸上恋爱可能不是一个好方法。”刘云书微笑着说,工会主席说,这对夫妇应该“在保持微小分歧的同时寻求共同点”,这对她有着深远的影响。

到目前为止,这对夫妇已经在一起58年了。

在支离破碎的记忆中,俞晋亮对这些数字印象最深。“在从苏联回来的火车上,我卖了一套西装,14元。这是一套很好的西装,但是如果你不卖,你就不能穿回去。最好换成两条实用的裤子。”

他还记得他在高中数学成绩很好,曾在代数上得了123分。“怎么123分?因为老师说谁先交论文,谁将得到25分的奖励。我已经完成了,马上交了论文,顺利地解决了给定的问题,但是我面前有一个标点符号错了,扣了2分。所以我得了123分,哈哈哈!”

刘云书的记忆越来越差。他总是记下需要记住的事情。蒋文帝照片

[最后的尊严]

退休教师丁德仁起初不太明白“亮点时刻”的含义。她觉得她的生活平静而轻松。

许莫丹拿了两页笔记本——纸上写着根据不同的温度和场合“25度绿色真丝裙子配白色开衫”或“26度米色真丝半高领配咖喱背心”。

丁德今年79岁,他的爱人前年死于血管性痴呆。“我们是音乐爱好者:我教一个孩子学钢琴,孩子的父亲是一名英语老师,我的妻子和英语老师一起在唱诗班。”

她记得她妻子死前只穿了那两件衣服,所以当她也接受认知障碍检查时,她担心她会忘记她有什么漂亮的衣服以及如何搭配它们,所以她先把它们仔细写下来。

许莫丹也经历过许多类似的努力。一位主修航海的退休工程师在生病后每天都故意复习他以前的专业知识,并多次乘坐公共汽车去他的单位熟悉路线。另一位老人总是和他合影,说那是他的家乡。尽管他甚至记不起家乡的地名,但他仍然担心哪一天他会忘记这张照片中的记忆...

“年轻时,人们是用社会价值观来衡量的;年老后,没有这样的价值,人们害怕被遗忘。认知能力强的老年人比普通老年人更快失去社会功能。所以他们有一种心理上的恐惧和自卑。许多老人在“秘密”工作。我们非常希望通过回顾亮点,我们可以告诉他们,即使他们不能做好很多事情,我们仍然可以看到它们的价值。”许莫丹说道。

丁德人珍惜这种自尊,尤其是他们最终是否能有自己的选择。

十年前,她和前妻签署了一份遗体捐献申请。“十年前,在处理这件事时,有人问我们将把它捐给哪所医学院。那时,他认为我们一直在吃中药。他说中医对我们帮助很大,所以他把它给了中医大学。在他最后一次住院期间,医生被我们的选择感动了,他说许多年轻人想不起来。对你80岁的老人来说,选择这种方式真的不容易。护士似乎也为我们的家庭做事情,而且非常细致。”

“他星期二下午3点没有到达。他的两只眼睛很好。他们立即得到治疗,并被送到两个盲人那里。同一天,他接受了手术。然后他的尸体被送到学校接受治疗。仪式将在星期六举行。非常壮观。亲戚、朋友和同事都来了。一个班的学生也参加了,学生代表发言称我们为“普通教师(捐赠者的尊称)”。最后全班集体鞠躬。我看见他睡在那里,真的很平静。”

丁德相信这是她和他最后的亮点。“那天我在想,这个选择是对的。我们的日常生活最终对医学院有用还是值得的。每个医生需要培训的解剖学教学比例有一定的国际标准。我们还没有到达,因为它太小了。”

丁德人笔记。徐莫丹照片

[永别了]

在许多老人中,晋亮和云书没有重病。不幸的是,他们都结婚了。

“这种情况现在不多,但将来应该会越来越多。因为老年痴呆症的发病率更高,寿命更长。”顾东学说道。

这个家庭的时间过得很慢。

台湾历法停留在2018年,直到刘云书被诊断出来。客厅里的三张沙发里塞满了各种纸盒、纸箱和塑料袋,都张着嘴,以免忘记放在盖子上的东西。鞋柜里的许多鞋子都是一只,因为另一只早已不见了,“只等着它自己出来。”

余晋亮总是在沙发边打瞌睡。刘云书正忙着四处走动。有时他会忘记回家时该做什么。她想写一些重要的东西来提醒自己,但是第二天她甚至找不到记录纸。

两个人每天需要一起服用十多种药物,就连刘云书自己也说不清楚药物的名称。

敲门声打破了寂静。是二楼的邻居。她告诉刘云书,“你牛奶盒上的钥匙还没拔出来”。

远在澳大利亚的儿子和他的邻居顾东学已经清楚地意识到,只要两个老人中的一个倒下或病得很重,“最终的平衡”就不会持久。

我儿子告诉刘云书学会拨打120。

她上个月试着打了一次电话。那天凌晨3点,她的心跳如此之快,以至于她几乎不能呼吸,她不好意思给邻居打电话,所以她试着拨打120。“老余说他会和我一起去。我说如果他做了,你会陪我还是我会陪你?我有生以来第一次升到了120岁。”

每周一,刘云书都会去社区的活动室唱歌,但是周一的活动内容有所改变。每个人都把一个中国科学院宿舍区的姐姐送到了养老院。

姐姐的丈夫多年前去世了。她独自生活了几年。经过深思熟虑,她终于选择了一家养老院。

刘云书说,12月份儿子回到上海时,她正在等他讨论。她想让老俞去养老院接受认知障碍的专业护理,但她可能不得不跟随她,失去自由。然而,想到120天的经历,她觉得如果她独自生活,就没有人可以讨论了。

刘云书期望“记忆家庭”模式能帮助她和妻子在更长时间内保持“最终平衡”。

今年4月,国务院办公厅发布了《关于促进养老服务发展的意见》。5月,发布了上海市深化养老服务实施方案(2019-2022年)。上海市民政局老龄司司长陈岳斌在解释新计划时表示,他将嵌入式养老金理解为“在养老院前面的社区嵌入设施,在老年人的实际需求中嵌入服务”。尤其重要的是将老年人的个人行为嵌入社会网络,以便老年人能够获得养老金信息、服务和情感支持”。

像“纪念者”这样的模型正好实现了这个概念。许莫丹表示,在过去几年里,美国一直忙于为老年人提供更具体的护理服务,而“老人之宝”等项目尚未全面实施。如果该项目能够成功实施,这也意味着专业养老服务可以深入到早期认知疾病患者中。

刘云书慢慢得到了这个习惯性的动作。随着记忆的恶化,她越来越依赖辅助记忆。蒋文帝照片

9月12日活动的结尾是“甜蜜宝贝”的合唱。晋亮拿着抒情诗纸,从来不知道是什么,所以他反复问刘云书。

她在他耳边喊道:“这是歌词!”

“歌词是什么?”

然后她伏在晋亮的耳边,一句一句地读着歌词:“我在哪里见过你?你的微笑如此熟悉,我一时记不起来了。我一时记不起来了……”

余晋亮从容地读了下面一句话:“我一时记不起来了……”

在他身后的墙上有一条来自教育家蒙特梭利的信息:“让老年人尽可能独立,在社区中有一个有意义的位置,有高度的自尊,有机会选择,并为他们的社区做出有意义的贡献。”

总编辑:林欢文字编辑:林欢图片编辑:邵静编辑邮箱:eyes_lin@126.com

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